Hier, in dit stoffelijk bestaan woont Holkje.’ Aan het begin van de Goede Week een meditatie over littekens, kwetsbaarheid en de reis naar binnen. Door Holkje van der Veer, dominicanes, geestelijk begeleider en draagster van het Marfansyndroom.
In het tv-programma 'Je zult het maar hebben’ duikt BNN-presentator Tom Hofman (26) in het leven van jongeren met een chronische ziekte of handicap. In december was Roel van Erp (27) aan de beurt. Hij is net als ik drager van het Marfansyndroom.
Op het moment dat wij als kijker kennismaken met Roel, ligt hij in een tatoeagewinkel op de behandelbank. De eigenaar is met zijn inktpistool het litteken aan het versieren, dat Roel ten gevolge van een rugoperatie heeft opgelopen. Het is al vijftien jaar geleden dat Roel aan zijn rug geopereerd is; dankzij deze ingreep is hij vandaag in staat om te lopen.
Herkenning
De verhalen die Roel over zijn lijf en over zijn gezondheid vertelt, komen mij zeer bekend voor. Het is alsof ik naar mijn eigen levensverhaal kijk. Vanaf de eerste beelden ben ik trots op deze stoere vent die zijn litteken niet verstopt, maar er iets moois van wil maken.
Ikzelf ben niet van de tatoeages, maar dit versieren heeft mij wel aan het nadenken gezet. Durf ik ervoor uit te komen dat juist mijn littekens een bijzonder verhaal vertellen over wie ik geworden ben? Hoe laat ik mij kennen en wie kent mij? Natuurlijk, een mens is meer dan zijn of haar uiterlijk, maar toch … Mijn buitenkant vertelt wel degelijk een verhaal over mijn binnenkant, over wat ik ervaren heb, wat ik belangrijk vind en in welke tijd en cultuur ik leef.
Ook de binnenkant is veranderd
Mijn kleding kies ik meestal zorgvuldig uit, je kunt mij tegenkomen in een gekleurd jasje, in sportkleding of in een habijt. Ik hoef mijn naakte huid en dus ook mijn littekens niet voortdurend, altijd en overal aan de buitenwereld te tonen. Ik zou het ook wat ongemakkelijk vinden, als dit kwetsbare deel van mijn bestaan altijd aandacht zou vragen.
Maar toch … Vooral de medische ingrepen hebben mij in vele opzichten gevormd en gemaakt tot wie ik nu ben. Het zijn keerpunten geweest, er veranderde meer dan in mijn medische dossier te lezen valt. Een riskant en zelfs levensbedreigende operatie doormaken confronteerde mij met een rijk palet aan gevoelens. Woorden als angst, liefde, haat, en zelfs verliefdheid horen bij deze periode.
Holkje van der Veer is dominicanes. Ze leeft met de ziekte van Marfan en schreef het boek &Verlangen als antwoord’. (Foto: William Moore)
De tijd na de operatie trainde ik om mijn spierkracht te vergroten, zodat ik langzaam terug kon keren naar een 'normaal’ bestaan. Maar het is meer dan alleen een periode van herstel naar hoe het ooit geweest was. Het doormaken van een heftige ervaring had mij van binnen veranderd, waardoor ik niet meer paste in mijn oude bestaan, terwijl ik mijn nieuwe balans nog niet gevonden had. Het is alsof de kleren die ik voorheen droeg, mij niet meer pasten; ze hadden te lang in de kast gehangen waardoor ze te klein, te flets en sleets geworden waren.
Alles was anders geworden
Groeien gaat schoksgewijs heb ik van horen zeggen. Voor mij waren de moeilijkste momenten niet die in het ziekenhuis, maar de eerste twee jaar na mijn operatie. Doordat de rugoperaties mij rechter hadden gemaakt, was ik wel elf centimeter langer geworden. Niets was voor mij meer hetzelfde, zelfs de meest gewone dingen zaten niet meer op hun vertrouwde plaats. De deurklink zat lager, de spiegel hing op de verkeerde plek en mijn bed was te klein. Ik was de weg in mijn eigen lijf kwijtgeraakt, waardoor ik niet meer wist wie ik was en hoe ik met mijn omgeving om moest gaan. De wereld draaide door, maar mijn wereld was even terzijde en draaide om haar eigen as.
Bron van nieuwe krachten
Het wonderlijke is, dat het hier niet gaat om een periode in mijn leven waar ik nu negatief op terugkijk. Er zijn toen krachten in mij losgekomen waarop ik vandaag nog durf te vertrouwen. Juist door mijn periodes van ziek zijn waarin ik letterlijk moest vechten voor mijn leven, heb ik ontdekt hoe belangrijk juist mijn lichaam voor mij is. Mijn brein, mijn geest kan wel wat willen, maar het wordt niets als mijn lijf niet mee wil werken.
Als mijn lichaam ergens pijn doet en daardoor de hele dag om aandacht vraagt, is het heel moeilijk om me te concentreren op andere zaken. Juist dan is het noodzakelijk om te weten hoe en waarmee ik mijzelf kan afleiden en troosten. Artsen en medisch personeel kijken anders naar mijn lijf dan dat ik het zelf ervaar.
De ongelovige Thomas van Caravaggio: Jezus laat zich aanraken, juist in zijn wond.
En juist dit verschil in perspectief tussen kijken en voelen maakt dat dit ziek zijn ook een eenzame periode is. Alles draait om mijn lichaam, maar over welk lichaam hebben we het? Dat lichaam dat afgebeeld staat op een ro?ntgenfoto of op een CT-scan, de plaatjes van mijn lijf waar de artsen in gei?nteresseerd zijn? Of dat lichaam dat ik zo geheel anders ervaar als ik mijn lijf voel, terwijl ik mijn borstkas en mijn armen streel.
Na een periode van medisch ingrijpen kostte het me tijd en zachtheid om weer in mijn eigen lichaam te komen, om te voelen dat dit lijf dat ik bewoon, mijn prive?domein is waarin ik veilig ben en waarin het goed toeven is. Hier, in dit stoffelijk bestaan woont Holkje.
Littekens als wegwijzers naar binnen
Mijn medische littekens draag ik met voorzichtige trots. Juist de ervaringen die verbonden zijn met mijn littekens, hebben mij geleerd wat het betekent om afhankelijk te zijn, om vriendschap te aanvaarden en om groeikracht te voelen. Mijn littekens hebben mij de weg gewezen naar creativiteit, naar schoonheid en stilte, naar het omarmen van het alleen-zijn, naar het versnoepen van de tijd. Het heeft mij ook de weg gewezen naar de kracht van gebed.
We zijn door God geliefd en gekend en door deze kracht zijn we onlosmakelijk met elkaar, en met onze hartslag verbonden. Roel van Erp is onder de mensen die met het syndroom van Marfan moeten leven een medebroeder van mij. Een jongen die met heel veel vallen en opstaan langzaam zijn weg vindt in dit sterfelijk bestaan. Hij viert zijn creativiteit op de basgitaar en geniet van het leven als hij in zijn bedje ligt of op het terras een biertje drinkt.
Voor mij is de wereld van de dominicanenorde, het verbond met mijn broeders en zusters, met mijn vrienden en familie, van zeer groot belang. Het gaat om de vrijheid en de ruimte om 'in gebed’ te leven. Mijn littekens verwijzen mij naar de tijden waarin ik weleens de weg kwijt ben geweest, een tijd waarin ik troost vond in bijvoorbeeld psalm 139, vooral in de uitvoering waarin de dochter Trijntje de teksten zingt van haar vader Huub Oosterhuis. En in mijn kast heb ik weer nieuwe jasjes hangen, die hopelijk nog heel lang mee gaan.
*
Holkje van der Veer o.p. is dominicanes van Neerbosch. Zij verzorgt regelmatig lezingen en kloosterweekenden in het Dominicanenklooster Huissen, onder meer vrijdag 24 april tot zondag 26 april 2015. Tevens begeleidt zij het Feest van de Geest van vrijdag 22 mei tot maandag 25 mei 2015.
