Ik leef in een afwijkend lichaam. Ik heb een kromme rug, armen en benen als slungelige staken en ben bijziend.’ Holkje van der Veer (52), dominicanes van Neerbosch, is drager van het Marfan-syndroom. Zij draagt een boodschap uit van hoop.
Holkje van der Veer o.p. leidt onder meer bijeenkomsten voor mensen met een bijzonder lichaam.
Uiterlijk heb ik alle kenmerken van een 'Marfanner’, waardoor het voor mij onmogelijk is om niet op te vallen. Marfan is een genetische afwijking van het bindweefsel. Een op de tienduizend mensen is drager van dit syndroom.
Ik ben van jongs af aan met extra zorg en aandacht omgeven. Op de kleuterschool stak ik letterlijk met kop en schouders boven mijn leeftijdgenoten uit. Ik leek wel een jong veulen of een slangenmens uit het circus. Op de middelbare school was ik dat lange meisje met een bril en een korset van liezen tot oren vanwege een derdegraads scoliose (kromme rug).
Wonderlijk en mooi
Ik ben iemand die gezien wordt. Een afwijkend lichaam trekt de aandacht. Gelukkig ben ik nooit verlegen geweest, dit Amsterdamse kind wist zich met woorden te weren.
De deskundigen keken met interesse naar mij. De oogarts was mijn grootste vriend. Hoe hij naar mij keek, door zijn houding, zijn ogen, deed hij mij geloven dat ik een bijzonder kind was. Een kind met een ’roeping’. Met mijn lichaam, mijn bestaan kan ik laten zien dat de natuur wonderlijk, verrassend en mooi kan zijn.
Tijdbom in mijn borstkas
Natuurlijk was het ook moeilijk en lastig. Ik wilde als puber net zo zijn als mijn leeftijdgenoten. En verlangde ik naar een lichaam dat minstens zo mooi en aantrekkelijk was als dat van de meisjes in mijn klas, of op tv. Het werkelijk accepteren dat ik lichamelijk anders ben, duurt tot op de dag van vandaag.
Marfan heeft ook onzichtbare kenmerken: de aorta kan vergroot zijn of plotseling scheuren. Dat ligt altijd op de loer. Daarom zijn er jaarlijkse controles. Die mogelijke tijdbom in mijn borstkas was een moeilijk onderwerp. Alleen met mijn beste vrienden deelde ik de dreiging die schuil ging in mijn borstkas.
Examen voor het leven
De jaarlijkse controle bij de cardioloog voelde als examen doen voor het leven. Is mij de tijd gegeven? Mag ik blijven tussen de mensen die mij lief zijn? Dit had grote invloed op de intensiteit en de gehaastheid waarmee ik leefde.
Op mijn veertigste werd inderdaad een aneurysma in mijn aorta gevonden. Ik voel mij een ’overlevende’. Ik heb geluk gehad. En ik heb geleerd om niet meer te zwijgen. Als de onderzoeken eraan komen, deel ik mijn angst met een kring van vrienden en familie om mij heen. Ik ben met hen verbonden.
Marfanners worden doorgaans niet oud. Nu ik in de vijftig ben, ben ik een 'oudere dame’. Ik ben dankbaar dat ik zover heb mogen komen. Ik ben mij bewust van de zegen dat ik besta.
Holkje van der Veer is agoge en dominicanes van Neerbosch. Ze geeft cursussen voor mensen met een bijzonder lichaam. Dit is een ingekorte versie van een artikel in het nieuwe nummer van &Geloven Onderweg&, tijdschrift van het Dominicanenklooster Huissen.
